Together med Stephanie Strauch

Stephanie, förklara gärna så gott det går vad det innebär att ha Chrons sjukdom och hur det visar sig i fysisk form?
Absolut, med åren har min beskrivning för Crohns ändrats en del, eftersom jag var så liten när jag diagnosticerades. Till en början var det något äckligt, som jag hela tiden skämdes över och försökte dölja. Idag skulle jag aldrig skämmas över något så allvarligt som en sjukdom. Crohns är en livslång autoimmun inflammatorisk tarmsjukdom, som är kronisk. Det närmsta du kan komma smärtan, är som att ha en pågående blindtarmsinflammation, kräksjuka i kombination med utebliven sömn natt, efter natt, efter natt.

När man har Crohns är någon del av tarmkanalen inflammerad, i vissa perioder mer än andra. Du har vanligtvis 20-30-40 blodiga diarréer, slem och var som läcker från ändtarmen, hemorrojder och ibland fistelgångar som behöver opereras. När skovet pågått tillräckligt länge får man ibland operera bort delar av tarmen som blivit så förstörda i skovet. I vissa fall får man en bestående stomipåse på magen. I fysisk form ser det exakt prick ut som jag. Som du. Som vem som helst. Skillnaden är att invärtigt bär jag på ett krig, varenda dag, som inte syns. Ibland kommer det över mig, och hur tungt det är att bära. Och tänk om det kunde vara det enda. Smärtan, är svår att sätta ord på.

Vi har förstått genom dina texter och stories att det är en otroligt krävande sjukdom även psykiskt, vill du berätta om hur du har blivit påverkad?
Eftersom jag bara var 12 år när jag fick en allvarlig tarmsjukdom, i en väldigt turbulent ålder där allt man vill göra är att passa in, tror jag att jag sköt bort allt som hände mig. Jag orkade inte hantera det, jag ville inte. För då skulle det bli verkligt. Alla skulle titta på mig och tänka: hon är inte frisk. Jag förträngde alla sjukhusinläggningar, stark och jobbig medicinering, smärta en 12-åring aldrig borde behöva känna, operationer och sondmatning via en slang i näsan i långa perioder, och då otroligt pinsamma symptom som blodiga diarréer och en utmärglad undernärd kropp.

Jag ser mig själv som tonåring när jag ligger på badrumsgolvet bredvid toaletten, jag tog alltid ner en handduk och kurade ihop mig till en boll och grät ner i frottén. Jag önskade så innerligt att jag skulle få vara frisk, att inte längre behöva ha ont. Sedan tonåren har jag varit väldigt hypokondrisk och haft lätt till katastrof tänk. Bara jag blödde näsblod, trodde jag att nu kommer jag att dö. Och idag förstår jag ju, att det handlar om att jag inte hanterade alla känslor och tankar som hamnade i mitt knä i och med sjukdomen, när jag var liten. Jag bara fortsatte framåt. Jag har nu gått i både KBT och i terapi för att hantera den ångesten. Idag känns det mycket bättre, men jag har fortfarande mina svackor.

Kan alla få Chrons och vad skulle du rekommendera om man misstänker att man har det? Vilka symptom ska man ta på allvar som skiljer sig från t ex IBS?
Alla kan få Crohns, tyvärr. Eller ulcerös kolit. Jag har IBD (Crohns och UC) det betyder Irritable Bowel Disease, IBS står för Inflammatory Bowel Syndrome. IBS är världens vanligaste magbesvär men fruktansvärt för det. Dock är IBS ofarligt och ger aldrig tex upphov till tarmcancer som patienter med IBD löper större risk för. När du har IBD som jag, har du påvisbara förändringar i blodprover, avföringsprover, röntgenundersökningar, skopiundersökningar och vävnadsprover som inte finns hos människor med IBS.  Jag äter immundämpande mediciner som trycker ner hela mitt immunförsvar, så jag är hela tiden mer infektionskänslig, men där också tarmens immunförsvar – vilket gör att tarmen inte orkar angripa sig själv lika intensivt.

Eftersom dessa mediciner är så pass starka behöver jag också hela tiden ta prover för att se att mina andra inre organ inte tar skada. Av vad min läkare säger så har aldrig IBS patienter blod i avföringen på det sättet IBD patienter har. Det är en indikationsmätare. Dock kan alla tex få en hemorrojd i ändtarmen som spricker, det är helt ofarligt men kan då ge blod hos alla. När jag pratar om blod, som jag har när jag är sjuk, så är all avföring som kommer ut från mig, helt blodig och röd. Eftersom tarmen är inflammerad. Det är inte inom ramen för normalt, sök direkt om du upplever detta. Jag tycker alltid det är bättre att söka och ta symptomen på allvar. Better safe than sorry.

Till alla tjejer/kvinnor som är drabbade, vilka tips finns att ge när skammen sköljer över en? Hur har du funnit styrka att äga din situation?
Det har tagit lång tid. Det var ingen spikrak väg i nerförsbacke. Jag skämdes länge, och jag hatade mig själv för hur äcklig jag var. I många år trodde jag aldrig att någon skulle kunna tycka om mig, och jag motarbetade hela tiden det faktum att jag var sjuk. Det gör mig ledsen, när jag tänker tillbaks på lilla jag, som tampades med så fruktansvärt hatiska känslor. När jag bara var ett barn. Det gör ont i mig. Idag vet jag bättre. Jag har accepterat att jag är sjuk, men skillnaden är idag att min sjukdom definierar inte mig längre. Som tonåring kändes det nästan som att Crohns hade ett strypgrepp kring min hals, men idag kommer inte sjukdomen åt mig på det sättet.

Jag är Stephanie oavsett. Och även om det kanske inte var henne jag drömde om att vara som liten tjej – känner jag ett starkt behov av att jag måste. För alla som lider i tystnad, för alla som skäms, för alla som inte tycker om sig själva. Idag vill jag prata om det, ge sjukdomen ett ansikte och någonstans försöka nå ut till dom unga som lever med detta sattyg utan någonstans att vända sig – och förhoppningsvis bringa lite ljus och hopp. Och framförallt, adressera ämnet bajs för att minska stigma. Fina du, du är inte din sjukdom. Och framförallt, du är aldrig ensam. Men jag kan lova dig att luften känns lite lättare att andas, om du accepterar det som är.

Du har tre stycken barn, är Chrons sjukdom ärftlig och hur tidigt kan man i så fall se tendenser kring detta?
3 fina barn. Min dotter Lykke och enäggstvillingarna Mauritz och Malcolm. Ja, det är ärftligt. Min pappa har ulcerös kolit. Det är en fruktansvärt jobbig tanke, men jag har lärt mig att det gör ingen gott att stå och trampa och oroa sig över något som ännu inte finns. Av hela mitt väsen hoppas jag att den dagen, aldrig kommer. Men gör den det – då hanterar jag det då.

Finns det några andra förebilder, förutom dig och ditt Instagramkonto – länk – som man kan följa om man är i samma situation?
Jag försöker adressera IBD på ett avdramatiserande informativt sätt, utifrån mig och mina erfarenheter här på @jagheterstephanie och jag blir jätteglad om ni vill följa med. Jag tycker även Mesha på @mrcolitiscrohns belyser Crohns på ett ärligt sätt som varje dag ger mig en känsla av tacksamhet när jag besöker hans konto, även min fina vän @josefinlidbom kämpar mot Crohns och delar med sig av sjukdomen och livet i helhet.

Avslutningsvis skulle jag vilja säga till er som lever med IBD: du är aldrig ensam. Du är inte din sjukdom. Och du är starkare än du någonsin kan förstå. Och som jag brukar säga: autoimmune disease, because the only thing tough enough to kick my ass – is me.
All kärlek // Stephanie Strauch