Together med PCOS Forskare Elisabet Stener-Victorin

Kan man ha PCOS utan att man vet det?
Ja, det är möjligt att ha PCOS utan att veta det. Eftersom man vid PCOS kan ha en rad vanliga symptom så uppmärksammas eller rapporteras de inte alltid till en läkare, och det kan därför ta tid att upptäcka PCOS. Ibland måste man söka flera olika läkare och i andra fall upptäcks det först när en person söker medicinsk hjälp för att bli gravid och upptäcker att de har problem med fertiliteten.

Kan man bota PCOS?

• Nej, eftersom vi inte vet den exakta orsaken. Mao, det finns ingen känd bot för PCOS, men det finns behandlingar som kan hjälpa till att hantera symtom. Denna är individuell och baserad på personens specifika symtom, hälsotillstånd och mål.
• Behandlingar för PCOS bör alltid inkludera livsstilsförändringar såsom kost och motion. Hormonella läkemedel som p-piller hjälper till att balansera hormonnivåerna och reglera menstruationen och metformin hjälper till att minska insulinokänslighet. Fertilitetsbehandlingar med hormonstimulering och/eller IVF om en person har svårigheter att bli gravid..
• Det är också viktigt att uppmärksamma eventuella andra hälsoproblem som kan vara förknippade med PCOS, såsom diabetes, högt blodtryck och höga kolesterolnivåer, och även mental hälsa, såsom oro och depression och behandla dessa på lämpligt sätt.
• Genom att arbeta med en kvalificerad läkare och genomföra en personlig behandlingsplan kan du med PCOS hjälpa till att hantera dina symtom och leva ett hälsosamt liv.

Vilka påverkningar har PCOS på dom berördas liv?

Fysiska påverkningar:

• Oregelbunden eller utebliven menstruation, eller mycket tunga perioder kan leda till anemi och trötthet.
• Ökad hårväxt (hirsutism) kan påverka självkänsla och självbild, och göra att en kvinna känner sig självmedveten eller obekväm.
• Akne och hudproblem kan också påverka självkänsla och självbild.
• Insulinresistens och höga nivåer av manliga könshormoner (androgena hormoner) kan öka risken för diabetes, högt blodtryck och höga kolesterolnivåer.

Psykiska påverkningar:

• PCOS kan påverka kvinnors mentala hälsa och självbild genom att orsaka oro, stress, ångest och depression.
• Viktuppgång och övervikt, som kan vara en följd av PCOS, kan leda till negativa känslor och dåligt självförtroende.
• Svårigheter att bli gravid kan också orsaka känslor av sorg, stress och förtvivlan.

PCOS kan påverka olika kvinnor på olika sätt och i olika grad, och många kvinnor med PCOS kan hantera symtomen med lämplig behandling och stöd. Men det är viktigt att komma ihåg att PCOS kan ha en betydande påverkan på en kvinnas liv, och kvinnor som upplever svårigheter bör söka hjälp och stöd från en kvalificerad hälso- eller mentalvårdspersonal.

När började det forskas på PCOS? Vad forskar ni på?
Forskning på PCOS började på 1930-talet, men det var inte förrän på 1990-talet som det började att få mer uppmärksamhet och intresse från forskarsamhället. Sedan dess har det genomförts en stor mängd forskning på PCOS för att förstå dess orsaker, symtom och behandlingsmetoder vilket fortsätter och det görs ständigt nya upptäckter om denna sjukdom.

Vår forskning fokuserar på att förstå de underliggande orsakerna till PCOS, inkluderat genetik och epigenetik dvs hur PCOS kan föras vidare från en generation till en annan. Att förstå orsaken är en förutsättning för att kunna utveckla nya behandlingsmetoder för att hjälpa kvinnor att hantera sjukdomen och minska risken för hälsoproblem som kan följa med sjukdomen.

Vilken roll spelar KI på världsbasis? Hur långt har ni kommit? Vad tror du om framtiden?
KI gör världsledande forskning inom området och är välkänt för sin höga kvalitet inom PCOS forskning, och det har haft en betydande inverkan på förståelsen om sjukdomens bakomliggande orsaker, om hur sjukdomen ärvs vidare från generation till generation, vikten av livsstilsbehandling och i utvärdering av läkemedelsbehandling för att ge några exempel. Till exempel utvecklades det läkemedel som idag används för att stimulera ägglossning hos kvinnor med PCOS av forskare vid Karolinska Institutet.

Även om det skett en stor utveckling på området under de senaste åren med viktiga upptäckter om sjukdomens orsaker så är det samtidigt fortfarande mycket som är okänt om PCOS, och mer forskning behövs. Forskning på PCOS är en aktiv och lovande forskningsgren men ett problem är att det inte prioriterats vad gäller forskningsfinansiering.

Med fortsatt forskning och utveckling av nya behandlingsmetoder kommer det att bli möjligt att förbättra livskvaliteten för kvinnor. Det kommer också att hjälpa till att öka medvetenheten om sjukdomen och minska stigma runt den. Men, det krävs ett ökat stöd från forskningsfinansiärer och ökad insikt bland politiker.

Vilket stöd får kvinnor som drabbas av PCOS? T.ex vid familjeplanering, arbete, etc. är lösningarna/stödet bra nog i dag?
Några exempel på stöd som kan vara tillgängliga:

• Läkemedelsbehandling: Hormonella läkemedel såsom p-piller eller metformin kan hjälpa till att reglera menstruationen och minska insulinresistens.
• Livsstilsförändringar: Kostförändringar och motion kan hjälpa till att hantera viktökning och insulinresistens, vilket kan förbättra symtomen på PCOS.
• Psykologiskt stöd: Kvinnor med PCOS kan också behöva psykologiskt stöd för att hantera de psykiska påverkningarna som sjukdomen kan ha, inklusive ångest, depression och lågt självförtroende.
• Fertilitetsbehandling: Kvinnor som har svårt att bli gravida på grund av PCOS kan behöva assistans av fertilitetsbehandlingar såsom in vitro fertilisering (IVF) eller andra tekniker för att hjälpa till att bli gravid.
• Stödgrupper: Det finns också stödgrupper för kvinnor med PCOS, där de kan ansluta sig till andra som går igenom liknande upplevelser och få råd och stöd från personer som förstår vad de går igenom

Även om det finns olika typer av stöd tillgängliga för kvinnor med PCOS, kan det vara så att det behövs mer resurser och bättre förståelse från sjukvården och samhället i stort för att möta de specifika behoven och utmaningarna som kvinnor med PCOS kan möta.

*

Kristina Stojanovic (VD på Ovulai) svar till frågan ”hur känns det att leva med PCOS?”

Att leva med PCOS kändes både frustrerande och ångestladdat för mig. Det började med oregelbunden menscykel och akne när jag slutade med preventivmedel, som påverkade min självkänsla och självbild. Men när jag sökte vård fick jag höra att det inte fanns så mycket att göra om jag inte ville bli gravid. Jag var rädd och ångestfylld eftersom jag inte fick tillräckligt med information om min diagnos och vad detta kunde innebära för min framtid. Precis som många andra kvinnor med PCOS var jag tvungen att själv söka information på internet. Efter lång tid hittade jag till forskningsartiklar om PCOS och insåg jag att det redan fanns information och hjälp att få med bla livsstilsförändringar men inget jag fick höra på läkarbesöken. Och att bara få tillgång till denna informationen gav mig ett sån lugn. Jag lyckades hantera mina symtom själv och till och med bli gravid helt naturligt. Min erfarenhet fick mig att vilja hjälpa andra kvinnor med PCOS att återta kontrollen över sin diagnos utan att behöva genomgå all den oro och rädsla som jag gjorde, eller att själva leta efter rätt information i timmar på egen hand. Tillsammans med tre andra teknikkvinnor och ett expertteam skapade vi Ovulai-appen, den första PCOS-appen på svenska. Den erbjuder evidensbaserad kunskap och expertråd för att stödja kvinnor med PCOS mellan vårdbesöken genom egenvård om livsstilsförändringar (kost, träning, mental hälsa) för att vi nu ska kunna få det helhetsstöd vi förtjänar! Jag kan stolt säga att vi nu har hjälpt över 2000 användare att uppnå ett liv med mer balans, hälsa och harmoni.

*

Vill du lära mer om PCOS? Här är Elisabets tips:
1177: https://www.1177.se/Stockholm/sjukdomar–besvar/konsorgan/livmoder-och-aggstockar/polycystiskt-ovarialsyndrom–pcos/
Lär mer från KI och lyssna på Medicinvetarna podcast om PCOS: https://ki.se/forskning/medicinvetarna-51-vad-ar-pcos

Internationella PCOS guidelines – Resources for women with PCOS

Elisabet Stener-Victorins forskare grupp

SVT Nyheter: Forskare: Hundratals kan ha PCOS utan att veta om det

SVT Nyheter: Jonna med PCOS

IVF podden Avsnitt 90

Följ Elisabet på linkedin: https://www.linkedin.com/in/elisabet-stener-victorin-8a181814/?originalSubdomain=se

Tack snälla Elisabet för att du delat med dig om PCOS och forskning!