Krönika December

Charlotte Haglund Arnlinder

7 DEC 2021, STOCKHOLM

AV: CHARLOTTE HAGLUND ARNLINDER

”Sometimes surrender means giving up trying to understand, and becoming comfortable with not knowing.” – Eckhart Tolle

Han var så arg på mig. Vår relation förändrades och jag trodde att jag förlorat honom för gott. Jag grät ut hos sjuksköterskan med de snälla ögonen. Det går ut över den som är närmast förklarade sköterskan lugnt. Det kommer att bli bra igen. Några veckor senare blev vi utskrivna. Den dagen plockade han en vacker rosa körsbärsblomma till mig på sjukhusets parkering. Världens största körsbärsträd som fortfarande varit kalt efter vintern när vi åkte in, stod nu i full blom och vi åkte hem. Jag hade sökt vård flera gånger med vad jag senare fick veta var tydliga symptom, men sjukdomen missades. I april 2018 åkte vi akut till Drottning Silvias barnsjukhus med 5-åringen och vår resa inleddes. Långsamt förvandlades vi till en sådan där familj som har ett sjukt barn och verkar så starka. Jag skrev ett brev till mig själv någon av de där första omtöcknade morgnarna under månaden på sjukhuset.

Jag vaknade upp idag på Östra sjukhuset bredvid min lilla pojke som har fått diabetes typ 1. Livet har varit en mardröm sedan förra torsdagen då han blev akut sjuk. Det är en autoimmun sjukdom så kroppen tar i princip kål på sig själv. Det finns medicin men inget botemedel, än. Från och med nu kommer jag att leva mitt liv som en bukspottskörtel. Jag måste tillsätta insulin för hans kropp kan inte producera det. För mycket så dör han, för lite så dör han. Jag har en ny karriär som kallas vårdgivare. Det blir mycket matte vid måltiderna, jag ska räkna kolhydrater på varenda liten macka, äpple, potatis. Det blir cirka 10 sprutor per dygn, så småningom insulinpump, en liten apparat i midjan. Cirka 15 blodsockermätningar, stick i fingret, per dygn. Så småningom blodsockermätare, plastmojäng på hans lilla arm. Så kommer han att se ut.

Han frågade om den skulle vara kvar på jul. Jag svarade ja. Han är den modigaste människa jag någonsin träffat. Han har inte gråtit vid ett enda stick och pratar hela tiden om att plocka blommor till mig. Psykologen sade att barn tar det väldigt bra bara de får komma hem och leka med kompisarna och göra allt de brukar. Värre är det för föräldrarna vars dagar och nätter blir väldigt annorlunda. Jag säger alltid att barn gör inte som du säger, de gör som du gör. Och nu måste jag vara stark för oss båda. Jag måste visa honom att det går att leva som vanligt med diabetes typ 1.

När jag i bakhuvudet känner ren skräck, inför ketoacidos (surt blod), diabeteskoma, följdsjukdomar och att hans liv just blivit statistiskt förkortat med runt ett decennium. Jag klamrar mig fast vid en vacker gammal text om att han ska måla om hela världen för sin mamma. Tårarna rinner. Tidigt på morgonen i sjukhusrummet bredvid min ljuslockiga sovande lilla pojke sitter jag och känner hur allting bara släpper. Självbehärskningen, chocken, sorgen, oron bara lossnar. Såklart att HAN målar om världen för sin mamma. Det kommer att bli bra, jag kommer att få sol och blommor istället för mörker och rädsla. Han är så positiv och sorglös och det måste jag välja nu. Ta vara på varenda glad minut! Så tacksam för livet.

Vi ville bli inlagda igen men det fanns inga rum. Vill skriva om tårarna, paniken och den hemska bilresan i solskenet. Vill skriva om allt mittemellan, inte om höjdpunkterna och de stora tillfällena utan om vardagen, det gråa och trista. Det vanligaste och viktigaste. Nätterna under köksfläktens sken med blodprovstagare och teststickor. Famlande i mörkret i hans rum, där jag efter sjuksköterskans råd pratade högt för mig själv om alla doseringar och druvsocker för att lättare komma ihåg dem på morgonen.

Det tar aldrig slut. Vår situation är livslång. Det finns många allvarliga sjukdomar som man kan bli frisk från och som även kan släcka liv. När man landat i diabetes typ 1 kommer nästa smäll. Det tar aldrig slut. Hur greppar man det? Från att varit helt frisk och utan begränsningar.

Många har en uppfattning om att livet med ett diabetesbarn inte är så omfattande. Jag har fått höra att ”mina vänner med d1 lever ett helt vanligt liv”. Då önskar man nästan kunna byta plats, bara för ett dygn. Jag lever gärna i villfarelsen att det inte är så farligt, det går att leva ungefär som vanligt. Tyvärr blir det uppenbart redan vid en liten infektion eller vid varenda måltid att så är det inte. När hormoner härjar i kroppen, ofta nattetid. Vid studsmattehopp, adrenalin eller förväntan som på kalas, lucia, jul eller skolavslutning. Mycket kan påverka blodsockret och då blir kroppens oförmåga att producera och reglera eget insulin väldigt tydlig och man tvingas agera snabbt. En vardagssituation kan sluta med en ambulansfärd. Oron har lagt sig lite med åren. Jag har kunskapen nu. Men det är lika allvarligt och lika mycket jobb för det. Likaså en psykologisk balansgång att inte slita för mycket utan försöka leva just som vanligt. Runt 180 beslut per dygn läste jag i en brittisk medicinsk undersökning. Överdrivet tänkte jag. Sen räknade jag efter i alla små, nästan undermedvetna till de stora och uppenbara besluten och insåg, med förvåning och sorg, att det mycket väl kan ligga nära sanningen.

Vi sålde huset och köpte två mindre hem ett i Sverige och ett i Spanien. Jag utbildade mig till yogalärare. Flera livslånga drömmar gick i uppfyllelse. Lite tack vare diabetesen kändes kliven inte lika stora. Ett år utomlands eller för alltid, vi får se vad som känns rätt. Men solklart är att ta tillvara på varje dag. Plötsligt finns inte valet där längre. Nu njuter vi hela familjen av ett underbart spännande äventyr och omfamnar livet varje dag. Det är tufft ibland och man får hitta nya fokus längs vägen för att orka. Men kanske det allra viktigaste att komma ihåg ändå är att komma hem. Från sjukhuset och hem till varandra. Jag kom äntligen hem till mig själv. En plats där jag alltid kan andas och vara trygg hur mycket det än stormar utanför. I mitt hjärta finns den enda sanning jag behöver. Kanske måste vi ända ut i kanterna tills vi nästan sprängs för att kunna vända hem igen.

Jag har egentligen varken tid eller mod att dela min historia. Men när vi kom hem från sjukhuset fick jag numret till en annan diabetesmamma. ”Jag vet precis vad du går igenom nu” hördes en främmande röst svara i telefonen, och jag klamrade mig fast vid hennes ord som en brinnande fyr i mörkret. Den hjälpen jag fick av henne, en mamma i samma förtvivlade situation, kommer jag att bära med mig hela livet. Så jag tänker att om jag kan bidra med minsta stöd eller inspiration till någon annan i en liknande situation så vill jag det..”Det finns så många ord att säga men nu tystnar jag, till förmån för barndiabetesfonden.

På deras hemsida kan du läsa mer om diabetes och, om du vill och kan, ge ett bidrag som hjälper forskningen så att drabbade familjer någon gång i framtiden förhoppningsvis kan få slippa detta – www.barndiabetesfonden.se

Swisha gärna till 900 05 97 och märk din gåva ”Noah”Heja Livet.

Allt gott, Tack.

Namasté Charlotte Haglund Arnlinder