23 år & Stomi

STOCKHOLM

Mitt namn är Patricia Woolford, jag är 23 år från Stockholm. År 2021 fick jag stomi efter en tre års kamp mot Ulcerös kolit, en icke-smittsam autoimmun kronisk tarmsjukdom. Idag studerar jag IT och marknadskommunikation på Stockholms Universitet, jobbar som modell och pratar om livet med stomi i mina sociala medier. Jag fokuserar inte på själva stomin utan på livet, och gör det på det mest fashionabla sätt jag kan.

Vad är stomi? Hur utbrett är det? 

Stomi är kortfattat när man drar tarmen genom bukväggen och gör en öppning för tömning. Det kan ske på olika sätt och kan vara både uro, ileo och kolostomi beroende på vilket typ av ingrepp som utförs och vilken del av buken. Jag vågar inte svara procentuellt hur många som har stomi i världen, men vad jag förstått är det mer utbrett och vanligare än man tror både bland unga och äldre, men det är få som talar om det. Man kan få stomi av många anledningar och de kan vara temporära eller permanenta, för mig var det en kronisk tarmsjukdom (Ulcerös kolit), men även Crohns, tarmcancer, endometrios etc. kan leda till stomi. 

I mitt fall tog de bort hela min tjocktarm (ca 1 meter) och drog ut tunntarmen på magen, där min tömning nu sker. På denna lilla “stomiros” (alltså den lilla delen av tarmen som är utanpå magen) sätter man en påse som man sedan tömmer vid behov och byter ungefär varje eller varannan dag beroende på person. 

Varför fick du stomi? 

Jag fick stomi efter tre år med Ulcerös Kolit, en icke-smittsam kronisk, autoimmun tarmsjukdom som gör att tarmen blir inflammerad. I oktober 2021 stod det klart under en akutinläggning på ett sjukhus i Stockholm att jag inte hade klarat mig utan stomi då min tarm var så pass inflammerad att det knappt fanns någon slemhinna kvar. Jag gick på toaletten mellan 15-25 gånger per dag och det kom i princip inte ut något annat än blod. Jag kunde inte lämna sjukhuset utan operationen och det var det värsta tänkbara för mig då. Jag ville faktiskt till en början hellre avsluta mitt liv än att leva med stomi, trots att jag egentligen inte visste innebörden av det, på den nivå att jag planerade min begravning med mina föräldrar, ifall att jag eller min kropp inte skulle orka mer. Tiden gick på sjukhuset och många panikångestattacker och tårar senare bestämde jag mig en dag för att jag skulle rocka den lilla påsen på magen, och efter den dagen har jag inte tittat tillbaka. Jag var så innerligt trött på att vara sjuk efter så många år. Att vara så bunden till en toalett och att inte leva. Den mentala vändningen var det som tillslut räddade livet på mig och fick mig att fortsätta orka. 

På vilka sätt påverkar det din vardag och ditt liv? 

Jag fick mitt liv tillbaka. Inte förrän operationen var klar och jag hade återhämtat mig, insåg jag att jag inte hade levt på flera år. Jag kunde inte göra något av det som mina då 20-åriga vänner kunde göra. Festa, upptäcka världen, lära känna nya människor och plugga. Min stomi har verkligen gjort att jag kan göra alla de sakerna igen, jag kan ha tighta byxor för att min mage inte längre är svullen och spänd, jag behöver inte längre ta pauser när jag går på grund av smärtor. Jag behöver inte gå och lägga mig kl 21 varje dag eller vara bunden till en toalett dygnet runt. Det finns många exempel, men viktigast av allt.. jag lever igen! 

Sedan dagen jag bestämde mig för att bli vän med min stomi som jag kallar Sune, har jag inte sett någon anledning att må dåligt över den. Den räddade livet på mig och blev successivt den delen av min kropp jag älskar mest och den jag är mest stolt över. Sune påminner mig varje dag att jag klarar precis vad som helst, att vara tacksam och att ta vara på livet fullt ut. 

Rent fysiskt är jag idag mindre beroende av en toalett än en person utan stomi, eftersom jag bara behöver byta påse egentligen. Jag har varit väldigt öppen med mina nära och kära också, samt på sociala medier vilket har varit väldigt givande. Folk runt om en är mer öppna än man tror, och jag har gått runt på gatorna i Stockholm, New York och Paris och visat min stomi och aldrig känt mig obekväm runt folk. Jag väljer att tro att folk ser min stomi och tänker “vilken cool tjej”, och det hjälper verkligen haha! Jag tror personligen att det mesta sitter i vårt huvud och hos oss själva. Om det mot förmodan skulle hända att jag får en elak kommentar eller liknande så säger det mer om den personen än om mig. 

Får du nog stöd av “systemet”? 

Jag behöver inte så mycket stöd längre, mer än att få förnyade recept varje år. Men om jag behöver stöd finns det både psykologer, stomiterapeuter och läkare att prata med på väldigt kort varsel. Sedan är jag väldigt tacksam att bo i Sverige och få tillgång till både sjukvård och produkter utan problem, det är inget jag tar för givet. 

Det ska dock nämnas att det var en kamp för några år sedan innan jag fick min diagnos, då det är otroligt långa väntetider och det var få som tog mig på allvar. Jag fick tillslut ge fullmakt till min mamma som fick åka till sjukhuset och se till att jag fick den vård jag behövde. Någon dag efter det fick jag träffa en överläkare och det tog honom ungefär 2 minuter att konstatera att jag hade Ulcerös kolit!

Har du fått jobba med självkänslan? Hur tänker du? 

Absolut till en början! Jag ville hellre avsluta mitt liv än att få stomi, det var min första reaktion. Men dagen när jag mentalt bestämde mig för att välja livet så valde jag också att bara titta framåt och göra det bästa av situationen. Jag har aldrig skämts över min stomi, varför skulle jag göra det, tänker jag! Jag ser det som en cool accessoar som räddade livet på mig och som gör det möjligt för mig att leva igen. 

Vad är viktigt för andra omkring den som har stomi? Hur kan man som kompis hjälpa?

Om man har en anhörig som ska få stomi så är det viktigt att bara finnas där, lyssna, låta personen få ta sin tid att processa allt. Prata om de positiva sidorna, lyft fram allt man kommer att kunna göra igen! Om man har en vän som redan har stomi så skulle jag säga att jag personligen tycker om när personer vågar fråga och vågar visa intresse, men det är för att jag är väldigt öppen som person och även pratar om detta i media. Har man en nära som inte vill prata om det så får man respektera det! Behandla oss precis som alla andra och var förstående för att personen kanske inte kan äta allt och kanske tycker att vissa sammanhang kan vara obekväma. Visa att du finns där och att du stöttar personen!